Los que habitualmente leéis Mi mamá es psicóloga infantil sabéis que intento, siempre que tengo ocasión, difundir noticias solidarias entorno a la infancia. El artículo de hoy trata precisamente de esto, de una acción solidaria en apoyo a todas las familias que tienen en su seno un miembro afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Cuando nos quedamos embarazadas empezamos a pensar en ese bebé rosado, precioso, tierno, un niño con un desarrollo normal lleno de vida y energía. Evitamos, aunque en ocasiones nos asaltan algunas de estas ideas, pensar en las posibles complicaciones que pueden ocurrir durante la gestación, parto o las posibles enfermedades genéticas o de otro tipo que pueden darse, todo para seguir adelante sin sentir la opresión de todo lo que podría suceder. Una vez superado el embarazo y parto, si éstos han ido bien y vemos cómo nuestro bebé avanza con normalidad, es fácil que olvidemos la suerte que tenemos al tener un niño sano y, al hacerlo, olvidamos a tantos y tantos niños que se encuentran limitados por alguna enfermedad como la que hoy os acerco, la Distrofia Muscular de Duchene.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.
Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con DMD/DMB.
En su página Web podéis encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de los niños afectados.
Para más información sobre la enfermedad consultad la fuente original: www.duchenne-españa.org , además podéis seguirlos a través de sus redes sociales https://www.facebook.com/DPPSpain y https://mobile.twitter.com/DPPSpain
¿Por qué un torneo de fútbol 7?
Como siempre, cuando hablamos de estos casos, faltan recursos para la investigación y deben buscarse entre las personas anónimas que como tú y como yo aportamos lo que esté en nuestras manos, realizando diferentes actividades y campañas de acción solidaria como esta que se realizará el próximo 29 de junio de 2014 en Barcelona, para más información
El torneo cuenta con el soporte del periódico deportivo Sport quien dedicó una de sus páginas a la difusión del torneo en muestra de su apoyo y solidaridad.
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